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这位男子名叫法伊齐·（FAiZY Jamal），来自美国德州，别看他的头发和花白，长相也有些“沧桑”，但其实他只有29岁。

（法伊齐·贾马尔）

这是因为，贾马尔从小就一身病，其中还包括某些罕见病，所以才有了这副长相。

从小时候起，他就被人起过不少刻薄的外号，但现在他有了一个更酷的绰号——现实版......

（贾马尔）

贾马尔先天患有瓦登伯格综合征（Waardenburg Syndrome）。

这是一种罕见的遗传性疾病，会导致很多症状，比如听力障碍，皮肤、毛发、眼睛的色素异常；

面部出现眼距偏宽、鼻根宽阔、并眉等特征；

还可能导致先天性巨结肠（一种出生时就存在的肠道发育畸形，一段肠管缺少神经节细胞，会导致粪便难以通过并积聚在近端肠管）。

很不幸，这些症状在贾马尔身上基本都出现了。

（小时候的贾马尔）

最明显的症状，就是他的脸、脖子、胳膊和头发都出现脱色，皮肤上出现白斑，深深浅浅有些斑驳，头发、眉毛和睫毛里也是黑色夹杂着白色。

（小时候的贾马尔）

所以从小时候开始，他就经常被人取笑，有人叫他“烧伤脸”，问他是不是得了白癜风才这样；

还有人问他“是不是80岁了”，其实他才20多岁。

“当人们注意到我的长相跟别人不一样时，我的自尊心会受挫，”贾马尔说。

（少年贾马尔）

除了外貌的问题，其实让他更痛苦的问题，反而是不那么容易让人发现的，这些问题让他从小就是医院的常客——

贾马尔有听力障碍，3岁时接受了人工耳蜗植入手术，以改善听力，之后还接受了语言治疗。

他有关节炎和严重的背痛，经常需要靠轮椅代步。

（贾马尔和家人）

因为有先天性巨结肠的问题，他85%的肠道都被切除，进食很困难。

多年来，他一直靠中心静脉导管和结肠造口袋活着，而且直到快20岁，他都要靠鼻饲管进食。

成年后，他的胃比之前更皮实了，可以少量吃饭了，但能吃的东西非常有限，只有白面包，用杏仁、牛奶、蜂蜜和水果制成的奶昔，牛油果油，蛋白粉等寥寥几种。如果想尝试新食物，他必须循序渐进，以防出现并发症。

贾马尔分享说，他现在每天只能吃2盎司鸡肉和两块巧克力曲奇。

像披萨、意大利面这些好吃的，他这辈子从来没吃过，也不能跟朋友们去餐馆吃饭聊天。

（贾马尔）

虽然能吃的东西不多，但这并不影响贾马尔在健身房挥汗如雨，他通过健身，成功增重并练出了肌肉。

他表示，他知道自己能克服这些限制，他会找到办法把事情做成的......

（贾马尔练出的好身材）

读书时，贾马尔为了能在学校更合群，学会了通过化妆遮住皮肤上的白斑，后来随着加拿大白癜风模特温妮·哈洛（Winnie Harlow ）的走红，他也开始对自己的外貌更有信心。

“我当时想，‘哇，大家真的很喜欢她呀’，”贾马尔说。

“我也想成为一名model，不是那种身高1米8或有六块腹肌的模特，而是那种真的能给人当表率的榜样。”

（贾马尔）

因为有了这种想法，几年前，贾马尔开通了TikTok账号，希望通过分享他的日常生活，让更多人了解瓦登伯格综合征这种病，也让人们在面对患者时，不会因为他们长得不一样就排斥他们。

他可以坦然地介绍自己的健康问题。

（父母都没有听障，而他有）

声援其他患白癜风的网友。

（贾马尔和一位患白癜风的小女孩）

社媒上的贾马尔很鲜活，他会搞怪。

（贾马尔的搞怪照片）

会发中二的视频，做一把“超级英雄”的梦。

（贾马尔发的视频）

他喜欢小动物。

（贾马尔和一只白癜风小猫）

家里养了一只小狗。

（贾马尔和他的狗）

他会跟教女一起拍ASMR视频。

（贾马尔和教女）

参加舞会的时候，他穿了一身黑白配西装，跟他的头发很配。

（贾马尔跳舞）

这次，他没有被嘲笑，网友们留下的都是支持和鼓励的话。

- 天啊，我太喜欢你的样子了，我觉得你现在的样子美极了。

- 哇，你看起来太威风、太独特了。

- 先生，我要写一本书，封面想用你的照片。你真帅。

- 很遗憾你经历了这么多，但如果这能让你好受一些，我觉得你看起来像个超级英雄。

- 面对真实的自己，你是个了不起的人。

（贾马尔）

现在，贾马尔已经可以坦诚地讲述他的困境。

比如因为听力问题，在某些情况下，他跟人沟通比较困难，尤其是嘈杂的环境中，或者跟不同口音的人说话时。

在社交场合，他经常面临挑战，比如觉得自己被孤立、难以交到朋友，他也经历过抑郁等情绪问题。

不过，一位挚友每天都会跟他打视频电话，朋友总是不厌其烦地提醒他，他长得很漂亮。

经历了那么多嘲笑和自我怀疑，贾马尔表示，现在他已经不再通过染发和化妆来掩饰皮肤和头发的问题，因为他意识到，自己原本的样子也很美。

（贾马尔）

现在，贾马尔已经很少再为这些事内耗了，也有了更大的目标——

他想向大家证明，尽管身患残疾，但他有能力实现任何目标。

他曾在接受采访时表示，他从小就经常思考人生的意义，想不明白为什么在他们家里只有他一个人得这种病。

但随着年龄增长，他逐渐认清自己的目标，就是通过分享他的经历以及如何克服这些困难，来激励其他人。

（贾马尔）

尽管经历了那么多苦难，但贾马尔表示，他一分钟都不想改变自己的人生。

“我愿意再体验一次我过去经历的痛苦，从中汲取力量。”

“我还可以分享自己的故事，以此激励他人，生命中的每一分每一秒，我都不想改变......”

ref：

//www.ladbible.com/lifestyle/real-life-wolverine-speaks-out-rare-condition-464556-20260929

//www.mirror.co.uk/news/us-news/people-ask-im-80-because-30116814

//www.tiktok.com/@faizylegend?lang=en